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Die Studie, die mein Leben veränderte

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Portrait Dilaram B.

Dilaram B.

Ich arbeite in Nukus als Krankenschwester in der Chirurgie. Ich war die erste Teilnehmerin der von Ärzte ohne Grenzen gestarteten Tuberkulose-Studie TB PRACTECAL in Usbekistan.

Ich hatte Tuberkulose

Ich konnte es nicht glauben, als bei mir eine resistente Tuberkulose diagnostiziert wurde. Als Krankenschwester in der Chirurgie musste ich alle sechs Monate zur medizinischen Untersuchung. Bei einer dieser Untersuchungen stellte ein Radiologe Veränderungen in meiner Lunge fest. Sie schickten mich zum Röntgen und stellten Tuberkulose fest.

Es war ein großer Schock zu erfahren, dass ich Tuberkulose hatte. Meine ältere Tochter war gerade vier und meine jüngere zwei Jahre alt.

Ich konnte nicht glauben, dass ich mich tatsächlich angesteckt hatte. Denn ich hatte keine Symptome. Ich weinte und weinte. Mein Mann unterstützte mich in der gesamten Zeit. Nachdem meine Diagnose bestätigt war, informierte ich meine Vorgesetzten im Krankenhaus. Unerwartet beschuldigten mich einige von ihnen, ich hätte bei der letzten ärztlichen Untersuchung geschummelt und mir die medizinische Freigabe gekauft. Es war ein schreckliches Gefühl.

All das ist jetzt Vergangenheit, und es ergibt keinen Sinn, sich daran zu erinnern. Aber es war eine schwierige Zeit für mich. 

Eine neue Behandlung erhalten 

In der Klinik berieten sie mich zu einer neue Behandlungsmethode, die ich als Tuberkulose-Patientin im Rahmen einer klinischen Studie namens TB PRACTECAL erhalten könne. Sie klärten mich über alle Details auf. Die neuen Medikamente sind gut. Im Vergleich zu anderen Tuberkulose-Patient*innen müssen wir viel weniger Tabletten nehmen und die Behandlung kann sich auf nur sechs Monate verkürzen. Die Standardbehandlung, der sich Patient*innen früher unterziehen mussten, dauert bis zu 20 Monate - verbunden mit schmerzhaften Injektionen und einer Fülle möglicher Nebenwirkungen. Sie reichen von Schmerzen und Depressionen bis hin zu irreversiblem Hörverlust.

Ein wichtiger Aspekt für mich war die Aussicht, dass ich vielleicht wieder genauso würde arbeiten können wie früher. Ich habe mich nie für meine Krankheit geschämt.

Obwohl ich eine der ersten Patient*innen war, die in die klinische TB PRACTECAL-Studie in Nukus aufgenommen wurde, war ich überzeugt davon, dass die neuen Medikamente hilfreich sein werden. Ich nahm meine Tabletten regelmäßig und hatte keine Nebenwirkungen, nicht einmal Magenschmerzen.

Als ich im Krankenhaus war, hatten andere Patient*innen Angst, ihre Behandlung zu beginnen. Ich teilte meine eigenen Erfahrungen mit ihnen und unterstützte sie so.

Zurück an die Arbeit

Während der Behandlung musste ich aufhören zu arbeiten. Als alle Testergebnisse bestätigten, dass ich wieder gesund war, wollte ich zurück an die Arbeit.

Ich vermutete jedoch, dass es ein Problem sein könnte, an meinen Arbeitsplatz im Krankenhaus zurückzukehren. Denn viele ehemalige Tuberkulose-Patient*innen erleben Vorurteile. Also ging ich direkt zum Krankenhausdirektor – er war neu und kurz zuvor aus der Hauptstadt Taschkent gekommen.

Ich fragte vorsichtig, ob man mich in eine andere Abteilung versetzen wolle, wo ich nicht in direktem Kontakt mit den Patient*innen arbeiten würde. Er antwortete nur: "Warum? Ihre Testergebnisse sind gut. Sie können wieder auf der gleichen Station arbeiten."

Mit neuen Plänen in die Zukunft

Nach meiner Genesung wünschte ich mir ein weiteres Kind. Ich war jedoch verunsichert. Denn ich hörte Geschichten von Frauen, die nach einer Schwangerschaft wieder krank wurden. Ich fragte also meinen Arzt, ob es für mich sicher sei, ein weiteres Kind zu bekommen. Er sagte: "Ja!"

Und so kam mein Sohn zur Welt. Jetzt habe ich drei Kinder.

Ende 2022 wurde ein neues Kapitel der weltweiten Tuberkulose-Behandlung aufgeschlagen: Aufgrund der Ergebnisse der klinischen Studie TB-PRACTECAL, die Ärzte ohne Grenzen gestartet hat, veröffentlicht die Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine Mitteilung zu den Richtlinien für die Behandlung von resistenter Tuberkulose: Sie empfiehlt den Einsatz der neuen Methode anstelle der älteren Methoden.

Wir freuen uns darauf, zu erleben, wie sich die neue Behandlung auf das Leben der Menschen auswirkt, wenn sie in unseren Projekten und darüber hinaus eingeführt wird.

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