"Meine Ärzte sagten: Das ist deine einzige Chance"
Juri ist 38 und feiert etwas, das er nicht mehr für möglich gehalten hätte: Er hat den Kampf gegen seine schwierige Tuberkulose-Erkrankung gewonnen. Seine Genesung ist auch ein Meilenstein für uns: Juri ist der erste geheilte Patient in unserem Tuberkulose-Projekt in Belarus (Weißrussland), das wir in Kooperation mit dem Gesundheitsministerium betreiben. Das Projekt läuft seit Sommer 2015 und ist Teil der von Ärzte ohne Grenzen durchgeführten klinischen Studie „endTB“. Deren Ziel ist es, Behandlungsregime für resistente Formen der Tuberkulose zu finden, die deutlich kürzer und effektiver sind sowie weniger gravierende Nebenwirkungen haben als derzeit verfügbare Therapien.
Ich sitze mit Juri in einem Park im Zentrum von Minsk. Obwohl die Sonne scheint, zieht er seine Jacke nicht aus. „Ich habe Angst, eine Erkältung zu bekommen“, sagt er. „Das wäre dumm.“ Er habe sich während der letzten Behandlung versprochen, keine Gesundheitsrisiken mehr einzugehen.
Von seiner Erkrankung erfuhr Juri im Jahr 2013. „Ich hatte keinen Hunger mehr, fühlte mich schwach und bekam Fieber. Ich dachte, ich hätte eine normale Erkältung, und ging ins Krankenhaus“, erzählt er. „Als die Röntgen-Ergebnisse vorlagen, fragten sie mich: ‚Wissen Sie, was sie haben? Sie haben einen Verdachtsfall‘.“ Juri unterbricht seine Erzählung. Den Namen seiner Krankheit spricht er nie aus. In der ersten Zeit hatte er große Angst vor der Reaktion der anderen. „Ich dachte, dass alle sich von mir abwenden würden. Meiner Familie habe ich es erzählt, damit sie sich auch untersuchen lässt. Aber vor den anderen habe ich es versteckt.“
„Schon im Oktober waren die Tests negativ“
Als unser Projekt im Sommer 2015 startete, war Juri bereits zwei Jahre lang in Behandlung gewesen. Er litt an einer besonderen Form von extrem resistenter Tuberkulose (XDR-TB), bei der weder die erste noch die zweite Therapielinie anschlägt. „Meine Ärzte sagten: Das ist deine einzige Chance. Meine Krankheit war schon fortgeschritten, und mir ging es immer schlechter”, erinnert sich Juri. „Dann ging alles ganz schnell. Innerhalb von zwei Tagen legten sie mir einen dauerhaften venösen Zugang und begannen mit der Behandlung. Mir ging es zwar nicht sofort besser, aber nach den ersten Testergebnissen waren alle erstaunt. Schon im Oktober waren die Tests negativ.“
Wie unser Arzt Mikhail Khmyz erklärt, richtet sich das Projekt an Patienten mit den kompliziertesten Formen von Tuberkulose. „Die ersten Teilnehmer waren Patienten im Endstadium der Erkrankung“, sagt er. Für diese Patienten sind die beiden neuen Medikamente Bedaquilin und Delamanid die einzige Hoffnung.
Die ersten neuen Medikamente seit fast 50 Jahren
Bedaquilin und Delamanid sind die ersten neuen Tuberkulose-Medikamente seit fast 50 Jahren. Seit Mitte 2015 werden sie in Belarus vom Gesundheitsministerium bereitgestellt, mithilfe der Förderung des „Globalen Fonds zur Bekämpfung von AIDS, Tuberkulose und Malaria“. Trotzdem gibt es nicht ausreichend Medikamente für alle, die sie bräuchten. Darum müssen die Ärzte die schwierige Entscheidung darüber treffen, wer eine Behandlung erhält und wer nicht. Einer der entscheidenden Faktoren ist dabei, ob ein Patient die vorangegangene Behandlung durchgehalten oder abgebrochen hat. Wie eine von Ärzte ohne Grenzen im Jahr 2016 durchgeführte Studie ergeben hat, spielt in Belarus der Missbrauch von Alkohol häufig eine entscheidende Rolle beim Abbruch einer Behandlung.
„Alkoholmissbrauch ist ein großes Problem für die Therapietreue“, sagt der Arzt Parvati Nair, der in Belarus die medizinischen Aktivitäten von Ärzte ohne Grenzen koordiniert. „Das hiesige Gesundheitsministerium weiß um dieses Problem und will mit uns zusammen daran arbeiten.“
Neue Technologien machen Hoffnung
Um den Behandlungserfolg von Patienten mit resistenten Formen von Tuberkulose zu verbessern und die Patienten dabei zu unterstützen, die langwierige Behandlung durchzuhalten, bieten unsere Berater und Sozialarbeiter psychologische und soziale Hilfe an. „Die Berater helfen den Patienten nicht nur, sie motivieren sie”, sagt Dr. Khmyz. „Wir haben ambulante Patienten, die zweimal täglich Imipenem gespritzt bekommen. Doch es ist sehr aufwändig in Minsk, zweimal am Tag herzukommen“, sagt er. Um das Leben der Patienten zu vereinfachen, wurde in einem Pilotprojekt eine App für das Smartphone entwickelt.. Den Patienten werden Medikamente für mehrere Tage mit nach Hause gegeben. Über die App helfen die Ärzte dann bei der richtigen Einnahme. Das Projekt befindet sich erst im Anfangsstadium, verspricht aber in Zukunft eine flexiblere Behandlung.
„Nach zwei Jahren hat man es satt“, sagt Juri. „Aber was will man machen? Ohne diese Behandlung würden wir jetzt nicht mit einander sprechen.“ Für Patienten wie ihn, die keine Hoffnung mehr hatten und jetzt geheilt sind, bedeutet die Kombination von neuen Medikamenten und neuen Technologien den Unterschied zwischen Leben und Tod.
Laut „Global Tuberculosis Report 2016“ der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist Belarus eines der Länder mit der höchsten Rate an resistenten Formen der Tuberkulose weltweit. Ärzte ohne Grenzen unterstützt das Gesundheitsministerium in vier Einrichtungen bei der Behandlung von Patienten mit Tuberkulose. Etwa 70 bis 75 Patienten pro Monat erhalten psychosoziale Unterstützung (Beratung, Nahrungsmittelpakete, Transportgutscheine, Unterstützung durch Sozialarbeiter), um die Therapietreue sicherzustellen. Bis jetzt hat Ärzte ohne Grenzen im Rahmen der klinischen Studie „endTB“ fast 60 Patienten behandelt. Ärzte ohne Grenzen führt die endTB-Studie in Kooperation mit „Partners in Health“, „Interactive Research and Development“ und „UNITAID“ in 15 Ländern weltweit durch.